Thuisgekomen van vakantie ligt de 'Wisselstof' op de deurmat. Het tijdschrift van de patiëntenvereniging VKS. Met daarin het ervaringsverhaal, dat ik schreef in de vorm van een brief. Pffff, toch wel eng dat ons persoonlijke verhaal afgedrukt staat. Maar zó belangrijk dat stofwisselingsziekten aandacht krijgen. Omdat er in Nederland zo'n 10.000 gezinnen dagelijks mee te maken hebben en er nog steeds veel te weinig over bekend is.
Lieve Sofie,
bijna vier jaar lang hebben wij samen met jou gestreden voor comfort. Al sinds jij een paar maanden oud was, wisten we dat dat het enige was, dat we voor je konden doen. Vechten voor comfort, want jouw stofwisselingsziekte en hersenbeschadiging maakten al het andere zinloos. Je kon niet zelfstandig eten, zou nooit gaan lopen of praten en zou steeds meer last krijgen van complicaties. Communiceren met jou, was communiceren op het meest basale niveau. Als we je zagen ontspannen namen we aan dat je je goed voelde. Als je vuistjes gebald waren of je maakte kreungeluidjes, voelden we dat het niet goed zat. Als we je oogjes onophoudelijk zagen knipperen, wisten we dat de epilepsie je weer aan het plagen was. Als je continu je keel aan het schrapen was, zat er weer eens slijm in de weg. Thermometer, saturatiemeter en onze steeds verder verfijnde eigen ´voelsprieten´ vertelden ons iedere dag opnieuw hoe het met je ging en wat we voor je konden doen. Maar nog vaker lieten ze ons in de steek en bleken ook medische standaardwaarden niet op jou van toepassing. Dan zaten wij en alle lieve mensen die voor je zorgden met de handen in het haar.
Samen met een heel betrokken team van huisarts, kinderarts, neuroloog, maatschappelijk werkster en palliatief arts hebben wij gesprekken gevoerd. Moeilijke, maar waardevolle gesprekken met heel veel respect naar elkaar toe. Wij wilden je niet kwijt, nooit, de gedachte alleen al deed zoveel pijn. Maar we wilden je ook niet de kans ontnemen om te gaan, als voor jou het moment daar zou zijn.
Lieve Sofie, we hadden je nog zo graag hier bij ons gehad. In het nieuwe huis waar nog maar kort geleden zoveel lieve familieleden en vrienden gezwoegd hebben, om te zorgen dat jij voorzien was van alle gemak. Waar je samen met broertje Bram in je eigen kamertje genoot van de lichtjes op de muur en de sterretjes aan het plafond. Waar de muurschildering nog steeds symbool staat voor alle kleur en vrolijkheid die we jou toewensten in je leven. We hadden nog zo graag met je geknuffeld, je gemasseerd en met heel veel liefde voor je gezorgd.
Een half jaar geleden bleek het voor jou genoeg geweest. Je hebt je korte leventje lang gevochten, maar je hoofdje kon het niet langer meer aan. Het was met alle middelen en medicatie niet meer mogelijk om je comfort te bieden. Samen met alle betrokken artsen hebben we moeten beslissen, dat het moment aan was gebroken om je los te laten. Je kreeg rustgevende medicatie en we stopten met het toedienen van sondevoeding. Dankzij alle lieve en vertrouwde thuiszorgdames en de huisarts die een paar keer per dag kwam kijken hoe het met jou ging, hebben wij tot het allerlaatste moment thuis voor jou kunnen zorgen. Binnen een paar dagen na het stoppen van de voeding ben je heel stilletjes in je slaap weggegleden. Je lag er heel ontspannen en vredig bij.
Lieve Sofie, we missen je elke dag meer. Maar jij hebt nooit een eerlijke kans gehad in dit leven. Je hoeft nu niet meer te vechten tegen alle monsters die jou continu plaagden. Zoals wij schreven in jouw gedachtenisprentje: “Het prinsesje was een prachtige ster geworden en de monsters verschrompelden in het felle licht. En de ster straalde nog lang en gelukkig…”
Voor meer informatie over stofwisselingsziekten ga je naar:
www.stofwisselingsziekten.nl
