Hoe ziet jouw vakantiegevoel er uit?

Deze vraag stelde Metakids op Facebook. Hoe beleeft jouw gezin met een kind met stofwisselingsziekte de zomervakantie? Hoe beleven wij zonder ons kind met stofwisselingsziekte de zomer? Dat vroeg ik me vervolgens af, bij het zien van deze fotoserie. Ik kwam uit bij onderstaande foto's en het volgende onderschrift:

"Vorig jaar zomer werd Sofie nog heerlijk door haar broertje geschommeld. Thuis in eigen tuin met alle hulpmiddelen bij de hand en vertrouwde artsen in de buurt. Op 6 januari van dit jaar overleed ze op bijna 4-jarige leeftijd aan de gevolgen van ADSL, één van de vele zeldzame stofwisselingsziekten die er zijn. Ook dit jaar geniet haar broertje van de zomer, maar dan zonder zijn zusje. Dankzij zijn vrolijkheid lukt het ook ons om door te gaan en de draad op te pakken. Maar wat missen we haar."

Zaterdag 2 augustus heeft Metakids mijn inzending geplaatst op Facebook.

Schommel

Er vliegt een wit vlindertje door de tuin. Het fladderende vlindertje geeft een vrolijk gevoel. De zon schijnt en het is heerlijk zomers weer vandaag.  De hitte van de afgelopen dagen is gelukkig even verdreven. Het is weer om lekker buiten te zijn, heerlijk in de ligschommel gewiegd te worden en weg te dromen. Maar de schommel staat er niet…

Binnen op Sofie's slaapkamer open ik de kastdeur. Warme zachte truien en jurkjes, wollen sokken, dikke maillots en flanellen pyama’s staren me aan. Netjes opgestapeld, ligt alles klaar om als vrolijke setjes bij elkaar gezocht te worden tijdens koude winterse januaridagen. Voorzichtig sluit ik de deur. 

Het vlindertje laat zich niet vastleggen op de foto. De bloemetjes in het vlindertuintje wel. Steeds bloeien er een paar prachtige kleine bloemetjes, tussen heel veel uitschietend groen. Ik maak een foto en beloof het vlindertje: “Morgen staat de schommel er weer”.

Moeders zijn vreemde wezens

“Jullie hebben heel goed voor haar gezorgd”, zei de neuroloog deze week tijdens een evaluatiegesprek. Hoewel ik er van overtuigd ben, dat we naar ons beste kunnen alles gedaan hebben wat er in ons vermogen lag, klonk daar toch meteen weer een stemmetje in mijn hoofd: “Ja, maar… als ik nu eens wat vaker dit, wat meer van dat, heb ik wel genoeg?…”. Toen kwam een paar dagen later dit filmpje voorbij op Facebook. Tranen met tuiten. En direct daarna weer dat stemmetje: “Ja, maar jouw kind kon niet praten…”

Voor alle moeders die wel eens twijfelen, OOK die van niet-sprekende kinderen:


A New Perspective For Moms from Elevation Church on Vimeo.

Vlindertuintje (3)