Buikpijn

Bron: nos.nl

Gelukkig weten maar weinig mensen hoe het is om te leven met een kindje dat ernstig ziek is. Waar je 24 uur per dag grote zorgen om hebt. Waar je 24 uur per dag voor moet zorgen. Overdag leef je een strak schema. Als een volleerd verpleegkundige dien je medicatie toe, geef je sondevoeding en zuig je slijm weg. Je masseert en beweegt je kind door, want zelf kan het niet eens het hoofdje op tillen of omrollen. Tussendoor probeer je te genieten van ieder mogelijk moment, je zuigt alles in je op, want je wilt je zoveel mogelijk herinneren voor later.

’s Nachts lig je met je oren gespitst om ieder verdacht geluidje op te vangen. Of het nou een epileptische aanval of vastzittend slijm is. Regelmatig, vaak meerdere keren per nacht, ga je er uit om te zorgen dat je kind niet stikt, zich niet bezeerd en zich veilig voelt in jouw nabijheid.

Een paar keer per jaar, maand of week is je kind zo ziek, dat het nu zo ver kan zijn dat het gaat sterven. Nu, omdat het stikt in het eigen slijm. Straks, omdat de medicatie tegen de epilepsie de ademhaling te oppervlakkig maakt. Morgenochtend omdat de strijd tegen de longontsteking dit keer te heftig is.  

Als het gevaar geweken is, ben je de volgende dag al weer vroeg op. Want het strakke schema gaat door. De andere kinderen uit het gezin moeten naar het kinderdagverblijf of naar school. De hypotheek moet worden betaald en er moet vanavond eten op tafel, dus je gaat naar je werk. Je kind dat het een paar uur geleden nog zo moeilijk had, laat je achter bij de vertrouwde hulp of bij de lieve leidsters van het medisch kinderdagverblijf. Hartverscheurend, maar je moet, want alles gaat gewoon door.

Gelukkig weten maar weinig mensen hoe het is om te leven met een kindje dat ernstig ziek is. Vaak zelfs een kindje dat niet oud zal worden. Op dit moment heb ik buikpijn voor alle ouders die het wel weten. En die nu nog niet weten hoe zij de zorg in januari kunnen invullen. Terwijl ze het op dit moment redelijk geregeld hebben en het hoofd daardoor boven water houden. Want naast alle onzekerheden die je dagelijks omringen, kun je deze er niet bij hebben. Veranderingen zijn soms noodzakelijk. Maar die veranderingen op een doordachte en duidelijke manier doorvoeren, waardoor de mensen die het betreft weten waar ze aan toe zijn, lijkt me wel zo menselijk!

Plaats hier je reactie