Engelenhaar

Nooit geweten, dat je naast het krijgen van grijze haren ook kaal kunt worden van stress. Totdat ik vorig jaar rond de kerst bij de kapper zat en zij ineens vroeg: “Heb je dat wel eens eerder gehad?” Geen idee waar het over ging, totdat ze mij met een spiegeltje de kale plekken boven en achter op mijn hoofd liet zien. Drie plekken ter grootte van een euromunt. Doordat het wat aan de achterkant zat en er nog haar over heen viel was het niet eerder opgevallen. En bij de vorige knipbeurt was er nog niets te zien geweest, dus het was in een paar weken tijd gebeurd. De kapster was redelijk zeker van de oorzaak en ook de huisarts die in die dagen bij ons in en uit liep had daar weinig twijfels over.

Dat viel me toch wel zwaar. Want ondanks de enorm heftige periode waar we op dat moment in zaten, dacht ik mezelf redelijk onder controle te hebben. Ik stond iedere dag op, kleedde mezelf aan en zorgde, wat er gezorgd moest worden of regelde oppas voor Bram. Samen met Rob voerde ik hele intensieve en lastige gesprekken;  met of zonder artsen, maatschappelijk werkster of thuiszorgmedewerkers. Mijn hoofd was redelijk helder en ik voelde goed  aan wat voor mij wel of niet de juiste beslissingen waren. Het was vreselijk zwaar, maar ik vond, dat we ons er goed doorheen sloegen. Totdat ik begreep, dat de stress letterlijk via mijn hoofd een uitweg had gezocht. Toen had ik heel even het gevoel, dat ik de controle aan het verliezen was. En zoals ik tegen Sofie zei, terwijl ik over haar prachtige krullen streek: “wij meisjes willen ondanks alles, toch graag goed voor de dag komen.”

In de weken die volgden hadden we meer dan genoeg aan ons hoofd, dus werden de plekken nog wat groter. Na Sofie’s overlijden en de afscheidsdienst kwamen we wat tot rust en begon mijn haar langzaam weer aan te groeien. De eerste helft van het jaar was ik iedere ochtend met een spiegeltje en haarlak in de weer om de plekken zo goed mogelijk te verbergen. Al snel was dat niet meer nodig. Een tijdje piekten er nog wat stekeltjes eigenwijs bovenuit. Ook dat is al weer verleden tijd. De kapper heeft het aangegroeide haar al weer mee geknipt en mijn bos is weer net zo vol als altijd.

Toch is er iets veranderd. Dat ene aangegroeide plukje bovenop mijn hoofd is niet zo steil als de rest. Er zit een slag in en bij vochtig weer krult het zelfs op. Heb ik dan toch zo’n mooie lok van ons prinsesje geërfd?

Wereldlichtjesdag

December

Dit weekend is het een jaar geleden, dat de cliniclowns een klein Frans slaapliedje voor Sofie zongen en ze daar heel eventjes haar oogjes voor opende. Een jaar geleden, dat Sofie voor het laatst een weekend bij Mappa Mondo was. Niet alleen de feestdagen, maar ook alle herinneringen aan alle heftige momenten van een jaar geleden, maken deze december een zware maand. Want wat zaten we toen in een achtbaan. Een achtbaan die pijlsnel bergafwaarts ging voor ons prinsesje. Tussen alle epilepsie en koortsaanvallen door vierden we samen onze laatste Sinterklaas, Kerst en Oud & Nieuw. Tijdens Sinterklaas nog niet wetend welke kant het op zou gaan. We zaten nog volop in het plannen van de zeer nabije toekomst, want vanaf 6 januari zou Sofie naar een nieuwe logeeropvang gaan. Daarvoor hadden we de ene bespreking na de andere. Maar tegelijkertijd waren we steeds aan het zoeken naar de beste manier om haar comfortabel te houden. De epilepsie- en koortsaanvallen volgden elkaar continu op. De huisarts kwam regelmatig thuis en de kinderarts en neuroloog hadden we een paar keer per week aan de telefoon. Steeds weer hoogden we haar medicatie op en naarmate de maand vorderde, werd het steeds spannender.

Dit jaar december kan ineens alles weer. Onze agenda staat vol met afspraken en we kunnen overal naar toe zonder na te denken of dat praktisch wel mogelijk is en zonder ons af te vragen of we de afstand wel aandurven. We genieten er van om vrienden en familie te zien. Maar de donkere dagen, het weer, de feestjes, alles doet ook herinneren aan hoe het een jaar geleden was. En ik voel een enorme behoefte om te herinneren en thuis onder een dekentje weg te kruipen. Of gewoon te praten over hoe het was en wat er allemaal is gebeurd.  Misschien zeg ik wel een keer een afspraak af deze maand. Of ben ik er wel fysiek, maar toch niet helemaal aanwezig. Dan weet je me te vinden.

Buikpijn

Bron: nos.nl

Gelukkig weten maar weinig mensen hoe het is om te leven met een kindje dat ernstig ziek is. Waar je 24 uur per dag grote zorgen om hebt. Waar je 24 uur per dag voor moet zorgen. Overdag leef je een strak schema. Als een volleerd verpleegkundige dien je medicatie toe, geef je sondevoeding en zuig je slijm weg. Je masseert en beweegt je kind door, want zelf kan het niet eens het hoofdje op tillen of omrollen. Tussendoor probeer je te genieten van ieder mogelijk moment, je zuigt alles in je op, want je wilt je zoveel mogelijk herinneren voor later.

’s Nachts lig je met je oren gespitst om ieder verdacht geluidje op te vangen. Of het nou een epileptische aanval of vastzittend slijm is. Regelmatig, vaak meerdere keren per nacht, ga je er uit om te zorgen dat je kind niet stikt, zich niet bezeerd en zich veilig voelt in jouw nabijheid.

Een paar keer per jaar, maand of week is je kind zo ziek, dat het nu zo ver kan zijn dat het gaat sterven. Nu, omdat het stikt in het eigen slijm. Straks, omdat de medicatie tegen de epilepsie de ademhaling te oppervlakkig maakt. Morgenochtend omdat de strijd tegen de longontsteking dit keer te heftig is.  

Als het gevaar geweken is, ben je de volgende dag al weer vroeg op. Want het strakke schema gaat door. De andere kinderen uit het gezin moeten naar het kinderdagverblijf of naar school. De hypotheek moet worden betaald en er moet vanavond eten op tafel, dus je gaat naar je werk. Je kind dat het een paar uur geleden nog zo moeilijk had, laat je achter bij de vertrouwde hulp of bij de lieve leidsters van het medisch kinderdagverblijf. Hartverscheurend, maar je moet, want alles gaat gewoon door.

Gelukkig weten maar weinig mensen hoe het is om te leven met een kindje dat ernstig ziek is. Vaak zelfs een kindje dat niet oud zal worden. Op dit moment heb ik buikpijn voor alle ouders die het wel weten. En die nu nog niet weten hoe zij de zorg in januari kunnen invullen. Terwijl ze het op dit moment redelijk geregeld hebben en het hoofd daardoor boven water houden. Want naast alle onzekerheden die je dagelijks omringen, kun je deze er niet bij hebben. Veranderingen zijn soms noodzakelijk. Maar die veranderingen op een doordachte en duidelijke manier doorvoeren, waardoor de mensen die het betreft weten waar ze aan toe zijn, lijkt me wel zo menselijk!

Plaats hier je reactie

Kaarsjes

Een jaar geleden (27 oktober 2013)
vierden we 'het leven' tijdens
de doopviering van Bram. 

Afgelopen zaterdag (2 november 2014)
werd Sofie's naam genoemd en werd
voor haar een kaarsje aangestoken
tijdens de allerzielenviering. 

Voor wie heb jij afgelopen weekend een kaarsje aangestoken?

Plaats je reactie hier

Klaar voor de strijd

39,4 ⁰C geeft de thermometer aan.
De alarmbellen gaan rinkelen, adrenaline stroomt door mijn lijf en ik sta volledig op scherp. Dit was gisterenavond. Bram heeft één van de vele virusjes die hij als peuter nu eenmaal moet doorstaan. Geen echte reden voor ongerustheid, want hoewel hij natuurlijk hangerig is, is hij verder nog levendig genoeg.
Eén of twee nachtjes goed slapen en dan is het waarschijnlijk weer over.

Hoewel het rationele gedeelte van mij dat heel goed weet, slaan de rest van mijn lichaam en geest volledig door. Totale alertheid is het gevolg en allerlei noodscenario’s spoken door mijn hoofd. Als ik zijn slaapkamertje ’s avonds in loop om nog even te kijken hoe het gaat, ga ik er eigenlijk al vanuit dat we zo direct op weg zijn naar het ziekenhuis. Meneer ligt natuurlijk heerlijk te slapen, dus ga ik naar bed en slaap zelf ook snel in. Gewend als ik ben ieder moment van slaap mee te kunnen pakken. Eén oor is gericht op de geluiden vanuit de slaapkamer aan de andere kant van de hal.

Inmiddels is het bijna 10 maanden geleden dat Sofie is overleden. Maar de waakzaamheid en alertheid blijven. Zodra ze getriggerd worden, ben ik in staat van paraatheid. Klaar voor de strijd.
Als het gevaar geweken is, zit ik, met een kersenpittenkussentje om mijn schouders en nek te ontspannen, een blog te tikken.

Plaats hier je opmerking

Een dag vol herinneringen

Nog maar drie jaar geleden is het, dat we een heel bijzondere feestdag mochten beleven. Wat was ze mooi en aanwezig die dag! Dierbare herinneringen, die deze eerste 'verjaardag' zonder ons prinsesje zo'n dubbel gevoel geven. Uit het fotoboekje 'Mijn zusje Sofie', dat ik speciaal voor Bram maakte, deel ik vandaag deze bladzijden. Omdat ze ons gevoel van vandaag precies weergeven.

Ervaringsverhaal in Wisselstof

Thuisgekomen van vakantie ligt de 'Wisselstof' op de deurmat. Het tijdschrift van de patiëntenvereniging VKS. Met daarin het ervaringsverhaal, dat ik schreef in de vorm van een brief. Pffff, toch wel eng dat ons persoonlijke verhaal afgedrukt staat. Maar zó belangrijk dat stofwisselingsziekten aandacht krijgen. Omdat er in Nederland zo'n 10.000 gezinnen dagelijks mee te maken hebben en er nog steeds veel te weinig over bekend is.


Lieve Sofie,  
bijna vier jaar lang hebben wij samen met jou gestreden voor comfort. Al sinds jij een paar maanden oud was, wisten we dat dat het enige was, dat we voor je konden doen. Vechten voor comfort, want jouw stofwisselingsziekte en hersenbeschadiging maakten al het andere zinloos. Je kon niet zelfstandig eten, zou nooit gaan lopen of praten en zou steeds meer last krijgen van complicaties. Communiceren met jou, was communiceren op het meest basale niveau. Als we je zagen ontspannen namen we aan dat je je goed voelde. Als je vuistjes gebald waren of je maakte kreungeluidjes, voelden we dat het niet goed zat. Als we je oogjes onophoudelijk zagen knipperen, wisten we dat de epilepsie je weer aan het plagen was. Als je continu je keel aan het schrapen was, zat er weer eens slijm in de weg. Thermometer, saturatiemeter en onze steeds verder verfijnde eigen ´voelsprieten´ vertelden ons iedere dag opnieuw hoe het met je ging en wat we voor je konden doen. Maar nog vaker lieten ze ons in de steek en bleken ook medische standaardwaarden niet op jou van toepassing. Dan zaten wij en alle lieve mensen die voor je zorgden met de handen in het haar. 

Samen met een heel betrokken team van huisarts, kinderarts, neuroloog, maatschappelijk werkster en palliatief arts hebben wij gesprekken gevoerd. Moeilijke, maar waardevolle gesprekken met heel veel respect naar elkaar toe. Wij wilden je niet kwijt, nooit, de gedachte alleen al deed zoveel pijn. Maar we wilden je ook niet de kans ontnemen om te gaan, als voor jou het moment daar zou zijn. 

Lieve Sofie, we hadden je nog zo graag hier bij ons gehad. In het nieuwe huis waar nog maar kort geleden zoveel lieve familieleden en vrienden gezwoegd hebben, om te zorgen dat jij voorzien was van alle gemak. Waar je samen met broertje Bram in je eigen kamertje genoot van de lichtjes op de muur en de sterretjes aan het plafond. Waar de muurschildering nog steeds symbool staat voor alle kleur en vrolijkheid die we jou toewensten in je leven. We hadden nog zo graag met je geknuffeld, je gemasseerd en met heel veel liefde voor je gezorgd.  

Een half jaar geleden bleek het voor jou genoeg geweest. Je hebt je korte leventje lang gevochten, maar je hoofdje kon het niet langer meer aan. Het was met alle middelen en medicatie niet meer mogelijk om je comfort te bieden. Samen met alle betrokken artsen hebben we moeten beslissen, dat het moment aan was gebroken om je los te laten. Je kreeg rustgevende medicatie en we stopten met het toedienen van sondevoeding. Dankzij alle lieve en vertrouwde thuiszorgdames en de huisarts die een paar keer per dag kwam kijken hoe het met jou ging, hebben wij tot het allerlaatste moment thuis voor jou kunnen zorgen. Binnen een paar dagen na het stoppen van de voeding ben je heel stilletjes in je slaap weggegleden. Je lag er heel ontspannen en vredig bij.

Lieve Sofie, we missen je elke dag meer. Maar jij hebt nooit een eerlijke kans gehad in dit leven. Je hoeft nu niet meer te vechten tegen alle monsters die jou continu plaagden. Zoals wij schreven in jouw gedachtenisprentje: “Het prinsesje was een prachtige ster geworden en de monsters verschrompelden in het felle licht. En de ster straalde nog lang en gelukkig…”


Voor meer informatie over stofwisselingsziekten ga je naar: www.stofwisselingsziekten.nl

Dansen op het strand

Bram op het strand van Texel
(september 2013)

Vorige week was ik op het strand. Even heerlijk uitwaaien. Voor mij is dat echt een plek om helemaal mijn hoofd leeg te maken. Gewoon een heel eind lopen met mijn voeten in het water, het geluid van de branding in mijn oren en de blik op oneindig. Dit keer lukte het wat minder goed. Dat leegmaken van mijn hoofd. Het was net te mooi weer, te druk en ik struikelde bijna over de zandkastelen, kleine hummeltjes die zich waggelend een weg baanden richting zee, maar vooral vrolijk ronddansende kleutermeisjes in kleurige bikini’s.

Toen ik vijf jaar geleden zwanger was van Sofie, was één van mijn voorstellingen, dat ik mijn kindje mee zou nemen naar het strand. Samen op blote voeten, het zand voelen, voorzichtig onze tenen in de branding steken om te voelen of de zee koud is. Zandkastelen bouwen, emmertjes met water vullen om de grachten te vullen. Het is er nooit van gekomen. Sofie meenemen naar het strand was te complex geweest. Als we haar er een plezier mee hadden gedaan, waren we toch gegaan. Maar voor haar zou het vooral oncomfortabel zijn geweest.

Net als de Kleine Zeemeermin, die gevangen zat in haar vissenstaart, zat Sofie gevangen in haar lichaam. Het lied ‘Geef me vleugels’, komt zo dichtbij ons gevoel, zoals het leven volgens onze beleving voor haar geweest moet zijn. Deze woorden van het lied raken mij dan ook meer dan dubbel:

Ik voel me soms geen zeemeermin
maar wel gewoon een mensje 
een meisje met een vissenstaart 
met dood gewoon één wensje 
mijn leven, herbeginnen 
boven water op het land, 
lopen, springen in de duinen 
dansen op het strand

Als ik het lied voor de zoveelste keer gedraaid heb, kan ik opnieuw alleen maar hopen dat Sofie het nu goed heeft, waar ze ook mag zijn. Heel misschien danst ze wel ergens op het strand. Die gedachte maakt het gemis een klein beetje draaglijk.

Een goed gesprek

Toen Sofie overleed kon Bram nog niet praten. Hij begon net zijn eerste woordjes te zeggen. In de week van haar overlijden zei hij voor het eerst ‘papa’. Sofie was voor Bram natuurlijk altijd aanwezig, maar zijn echte interesse had ze niet. Wat wil je ook, als je 1½ bent en alles wat beweegt, knippert en muziek maakt interessant is. Dan heeft zo’n zusje, dat de hele dag maar een beetje stil ligt en niets terugdoet als je aan haar trekt of duwt, niet echt je aandacht. Sinds een tijdje kan Bram Sofie’s naam uitspreken. Die is natuurlijk ook wel erg lastig met een S en een F, dus dat heeft even geduurd. Maar verder dan haar herkennen op een foto en dat benoemen gaan de gesprekken over haar niet.

Sofie’s knuffels uit haar bedbox in de woonkamer staan nu allemaal samen in een mandje op haar slaapkamer. Behalve een zacht bruin slingeraapje, dat is met Bram mee naar boven gegaan en hoort nu bij zijn knuffelverzameling. Sofie had er ook nog één in het wit, die is op haar slaapkamer gebleven. Regelmatig gooit Bram het mandje met knuffels op Sofie’s kamer leeg en speelt met Elmo, de papegaai en de rest van de beren. Hij weet dat ze ‘van Sofie zijn’ en laat ze keurig netjes op haar kamer (op een enkele smokkelpoging daargelaten).

Gisterenavond toen ik Bram in bed wilde leggen zei hij: “Daar is aap weer”. En ineens ging er een lampje branden. “Sofie ook aap”.

“Ja”, zei ik, “dat heb je goed gezien. Jij hebt een bruine aap en Sofie een witte”.

Bram dacht toen even na en voor de allereerste keer waren er ineens verbanden en bewuste belangstelling:  “Sofie ook bedje?”

“Nee, boef. Op Sofie’s kamer staat geen bedje meer... maar boven bij de sterretjes staat vast ook een bedje voor haar. Zullen we Sofie ook welterusten zeggen?”

Samen zwaaien we naar ‘boven’ en roepen we “lekker slapen Sofie”.

Ik geef Bram een extra dikke knuffel en dan gaat hij lekker dromen “met de kindjes en de paardjes”.

Hoe ziet jouw vakantiegevoel er uit?

Deze vraag stelde Metakids op Facebook. Hoe beleeft jouw gezin met een kind met stofwisselingsziekte de zomervakantie? Hoe beleven wij zonder ons kind met stofwisselingsziekte de zomer? Dat vroeg ik me vervolgens af, bij het zien van deze fotoserie. Ik kwam uit bij onderstaande foto's en het volgende onderschrift:

"Vorig jaar zomer werd Sofie nog heerlijk door haar broertje geschommeld. Thuis in eigen tuin met alle hulpmiddelen bij de hand en vertrouwde artsen in de buurt. Op 6 januari van dit jaar overleed ze op bijna 4-jarige leeftijd aan de gevolgen van ADSL, één van de vele zeldzame stofwisselingsziekten die er zijn. Ook dit jaar geniet haar broertje van de zomer, maar dan zonder zijn zusje. Dankzij zijn vrolijkheid lukt het ook ons om door te gaan en de draad op te pakken. Maar wat missen we haar."

Zaterdag 2 augustus heeft Metakids mijn inzending geplaatst op Facebook.

Schommel

Er vliegt een wit vlindertje door de tuin. Het fladderende vlindertje geeft een vrolijk gevoel. De zon schijnt en het is heerlijk zomers weer vandaag.  De hitte van de afgelopen dagen is gelukkig even verdreven. Het is weer om lekker buiten te zijn, heerlijk in de ligschommel gewiegd te worden en weg te dromen. Maar de schommel staat er niet…

Binnen op Sofie's slaapkamer open ik de kastdeur. Warme zachte truien en jurkjes, wollen sokken, dikke maillots en flanellen pyama’s staren me aan. Netjes opgestapeld, ligt alles klaar om als vrolijke setjes bij elkaar gezocht te worden tijdens koude winterse januaridagen. Voorzichtig sluit ik de deur. 

Het vlindertje laat zich niet vastleggen op de foto. De bloemetjes in het vlindertuintje wel. Steeds bloeien er een paar prachtige kleine bloemetjes, tussen heel veel uitschietend groen. Ik maak een foto en beloof het vlindertje: “Morgen staat de schommel er weer”.

Moeders zijn vreemde wezens

“Jullie hebben heel goed voor haar gezorgd”, zei de neuroloog deze week tijdens een evaluatiegesprek. Hoewel ik er van overtuigd ben, dat we naar ons beste kunnen alles gedaan hebben wat er in ons vermogen lag, klonk daar toch meteen weer een stemmetje in mijn hoofd: “Ja, maar… als ik nu eens wat vaker dit, wat meer van dat, heb ik wel genoeg?…”. Toen kwam een paar dagen later dit filmpje voorbij op Facebook. Tranen met tuiten. En direct daarna weer dat stemmetje: “Ja, maar jouw kind kon niet praten…”

Voor alle moeders die wel eens twijfelen, OOK die van niet-sprekende kinderen:


A New Perspective For Moms from Elevation Church on Vimeo.

Vlindertuintje (3)

Vlindertuintje (2)

Vlindertuintje (1)

Bijzonder hoe dingen soms samenkomen. Gisteren heeft Rob voor Bram een speelhutje gemaakt, waar hij zelf in en uit kan klimmen. Vandaag kregen we bij de vlinderviering bij Mappa Mondo 'vlinderzaad' mee voor thuis. Nu hangt de bloembak, die in Sofie's bedbox dienst deed als opbergbakje, aan Bram's speelhuisje. Misschien fladdert er binnenkort een mooie vlinder rond.

De grote stoere boom

Op een heel bijzonder plekje, ergens in een prachtige tuin, staat een grote stoere boom. Een boom met uitgestrekte wortels in de grond, een stevige lange stam en prachtige takken waar in de lente en zomer mooie bloemen en frisse groene bladeren aan groeien. In de boom wonen wijze uilen, bezige bijtjes en ijverige mieren. De boom staat stevig op zijn plek. Hij is er altijd. Hij biedt een schuilplaats tegen storm, wind en regen. Hij biedt schaduw als het te warm wordt. Hij luistert stil naar alle verhalen die hem worden toevertrouwd. Jonge uitgelaten puppies rusten even uit in zijn schaduw. Vogeltjes bouwen tijdelijk een nestje en vliegen weer uit. Sommigen komen regelmatig terug om op één van de stevige takken op adem te komen. Anderen vliegen door naar een volgende bestemming.

Eens in de zoveel tijd biedt de grote stoere boom een schuilplaats aan een klein groen rupsje. Hij voedt deze rupsjes en koestert ze net als alle andere voorbijgangers. Net als alle dieren dromen ook deze rupsjes er van de wereld te ontdekken. In hun dromen vliegen ze over de heuvels en over de zee, langs de sterren en langs de rivier. Ze dromen van dansen op de wolken en roetsjen naar beneden langs de prachtige kleuren van de regenboog.

Vlinderboom Mappa Mondo Waalre

Op een heel bijzonder plekje, ergens in een prachtige tuin, huilt een grote stoere boom. De kleine groene rupsjes komen niet tot bloei. Na een tijdje trekken ze zich terug en sluiten zich op in een coconnetje. Maar dan voelt de boom plotseling iets kriebelen. Een vlinder spreidt zijn vleugels en fladdert omhoog. Steeds hoger in de lucht. Hij is bevrijd van zijn cocon en overziet vanuit hoog in de lucht de hele wereld. De prachtige kleuren blijven voor altijd op het netvlies van de boom. En als de vlinder moe is van het fladderen, dan rust hij uit op de takken van de boom.

Ons verhaal in het ED

Ter gelegenheid van de onthulling van het vlindermonumentje op 18 mei bij Mappa Mondo werden wij geïnterviewd door het Eindhovens Dagblad. Over wat Mappa Mondo voor Sofie en ons heeft betekend.

Eindhovens Dagblad, 17 mei 2014

Een bijzondere (verjaar)dag

Een bijzondere dag vandaag. Gisterenavond is de as van Sofie thuisgekomen. Vandaag zou ze vier geworden zijn. We mochten op deze speciale dag een vlinder mozaïeken voor het monumentje dat in mei bij Mappa Mondo geplaatst wordt. Fijn dat we dat vandaag konden doen.

25 maart 2014

Het is 25 maart 2014. Vandaag is het groot feest. Ons prinsesje wordt 4 jaar! Al vroeg is ze wakker. Helemaal jarig en vol verwachting van feest, taart en cadeautjes. Vanaf nu begint er een nieuwe fase in haar leventje. Ze gaat naar school!

Het is 25 maart 2014. Het is al vroeg dag. Om 6.30 uur dienen we Sofie 10 verschillende medicijnen toe via het slangetje naar haar maag. Daarna zetten we de pomp voor haar voeding aan. Ze opent even haar oogjes, maar valt al snel weer in slaap. We zingen een liedje en haar broertje gooit enthousiast zijn armen in de lucht. We pakken haar cadeautjes uit en vertellen haar wat het is. Aan haar ogen kunnen we zien, dat ze het geluid van onze stemmen hoort.

Het is 25 maart 2014. Om 7.00 uur worden we wakker van kleine broer die tegen zijn knuffels kletst. De woonkamer voelt leeg, nu de bedbox is opgehaald. In de prinsessenkamer is het ook leeg. We hoeven de voordeur niet te openen voor de thuiszorg, geen mooie feestjurk klaar te leggen en ons niet af te vragen welk liedje we zullen zingen. Vanavond hopen we op die ene stralende ster, die naar ons knipoogt vanuit de sterrenhemel.

Prinses Sofie

Er was eens een prinsesje. Zoals dat hoort bij prinsesjes, was het een prachtig meisje om te zien. Met haar mooie gezichtje en goudblonde krullen betoverde zij iedereen om haar heen. Alle mensen waren dan ook dol op het prinsesje en haar lakeien droegen haar op handen. In de paleizen waar ze woonde, werd ze de hele dag vertroeteld. Er werd voor haar gezongen, voorgelezen, haar handjes en voetjes gemasseerd en uitgebreid met haar geknuffeld. Alles werd voor het prinsesje geregeld en in haar rijtuig werd ze overal naar toe gereden. Ze hield van de zon en wind op haar gezichtje en luisterde graag naar alle mooie geluiden om haar heen.

In het land van het prinsesje woonden ook twee grote gemene monsters. Zoals dat hoort bij echte prinsesjes, was ze niet alleen heel mooi, maar ook heel erg dapper. Iedere dag opnieuw trok het prinsesje daarom ten strijde tegen het lelijke lichtflitsenmonster en het grote groene glibbermonster. Ze raadpleegde de beste tovenaars uit het land en had de beste toverdrankjes tot haar beschikking. Ze bedacht steeds weer iets nieuws om de monsters te slim af te zijn. Soms hulde het prinsesje zich in een diepe dichte mist om de monsters op het verkeerde been te zetten. Met vieze stinkbommetjes wist ze het grote groene glibbermonster vaak op afstand te houden.

Maar op een dag had het lelijke lichtflitsenmonster het prinsesje zo uitgeput, dat ze een nieuw plan moest bedenken. Ze had nog één toverspreuk bewaard, waarmee ze de gemene monsters voorgoed kon verjagen.  Heel rustig ging het prinsesje in haar bedje liggen en deed net of ze sliep. Toen het grote groene glibbermonster heel dicht bij haar was, fluisterde ze zachtjes de aller moeilijkste toverspreuk die ze ooit gebruikt had. Plotseling werd het heel licht in het kamertje. Het prinsesje was een prachtige ster geworden en de monsters verschrompelden in het felle licht. De ster straalde nog lang en gelukkig…